Cartilhas de orientações
Cartilhas de orientações para pessoas com distrofia muscular.
Como usar as cartilhas?
Recomendações para profisionais.
Foram elaboradas três tipos de cartilhas: para pessoas com independência (conseguem fazer tudo sozinhos), semi-independência (necessitam de ajuda para realizar algumas atividades) e dependente (precisam de ajuda).
Elas foram baseadas nos consensos nacionais e internacionais de diagnóstico e manejo de distrofia muscular de Duchenne¹⁻³ e distrofia muscular congênita⁴, e na experiência clínica dos profissionais.
Para facilitar a adequada escolha da cartilha para cada paciente, recomendamos que o fisioterapeuta e/ou terapeuta ocupacional inicialmente utilize a classificação da escala Vignos⁵.
De acordo com a pontuação, ofereça a cartilha na cor correspondente ao seu paciente.
Cartilha amarela
- Alteração detectável na postura ou marcha; sobe escada sem auxílio do corrimão.
- Anda, mas sobe escada apenas com auxílio do corrimão.
- Anda, mas sobe oito degraus com auxílio por mais de 25 segundos.
Cartilha azul
- Anda, mas não pode subir escadas.
- Anda sem auxílio externo, mas não sobe escadas ou levanta da cadeira.
- Anda apenas com auxílio externo (uso de órteses).
- Na cadeira de rodas. Senta ereto, pode tocar a cadeira e é capaz de realizar atividades de vida diáriana cama ou na cadeira.
Cartilha verde
- Na cadeira de rodas. Senta ereto, não é capaz de realizar atividades na cama ou na cadeira sem assistência.
- Usa cadeira de rodas. Senta eretosomente com suporte. Pode realizar apenas mínimas atividades de vida diária.
- Na cama, não pode realizar atividades de vida diária sem assistência.
Referências:
1. Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol. 2010;9(1):77–93.
2. Birnkrant PDJ, Bushby PK, Walton J, Dystrophy M, Bann CM, Apkon PSD, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018;17(3):251–67.
3. Araujo APQC, Nardes F, Fortes CPDD, Pereira JA, Rebel MF, Dias CM, et al. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 2: rehabilitation and systemic care. Arq Neuropsiquiatr. 2018;76(7):481–9.
4. Wang CH, Bonnemann CG, Rutkowski A, Sejersen T, Bellini J, Battista V, et al. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies. J Child Neurol. 2010;25(12):1559–81
5. Vignos PJ, Archibald KC. Maintenance of ambulation in childhood muscular dystrophy. J Chronic Dis. 1960;12(2):273–90.